Oltre a combattere con la loro malattia, sono costretti a combattere tutti i giorni con i bulli. Loro sono i fratelli Michiel Vandeweert, venti anni e la sorella minore Amber di appena 12 anni.
Tutti e due sono affetti da una malattia genetica che causa l’invecchiamento precoce. Si tratta della progeria, che porta il corpo ad invecchiare più veloce del normale.
Gli individui nel pianeta che soffrono di questa malattia sono 155. Generalmente chi è affetto da questa malattia non riesce a superare i 12 anni.
I 2 ragazzi di Diepenbeek, in Belgio, ultimamente sono stati intervistati dal giornale inglese Daily Mail, dove hanno raccontato la loro storia.
Nella loro vita hanno da improvvisamente dovuto fare i conti con gli sguardi degli altri a causa della loro diversità, ma le cose sono peggiorate, quando sono andati a scuola. Difatti è stato da quel momento che hanno dovuto combattere non soltanto con la malattia, ma anche contro i bulli.
Il loro aspetto è stato compromesso dall’invecchiamento precoce, che causa oltre alla crescita limitata anche assenza di grasso corporeo e muscoli e perdita di capelli, tuttavia tutto con grande forza, questi giovani ragazzi per quanto possibile hanno sempre cercato di vivere “normalmente” frequentando i propri coetanei.
Il ragazzo ha raccontato che a scuola, di frequente lui e sua sorella vengono derisi.
Ecco cosa ha detto: “Ci siamo sempre supportati a vicenda. Gli altri bimbi vedono che siamo diversi e ci prendono in giro senza pietà, ma abbiamo cercato di conservare la testa alta e non ci siamo tirati indietro di fronte alle difficoltà giornaliere. ”
L’obiettivo di questi 2 ragazzi è quello di vivere il più a lungo possibile. Sino ad adesso il ragazzo “più anziano” affetto da questa malattia ha 26 anni. Ma Michiel spera di superare questo record.
Durante l’intevista ha affermato: ” Adesso abbiamo imparato a convivere con la nostra condizione, abbiamo anche degli amici che ci amano per come siamo e che ci sostengono sempre. Cerchiamo di vivere il momento, adesso dobbiamo battere il record di sopravvivenza di chi è affetto di progeria e arrivare tutti e due a festeggiare il 30esimo compleanno. Sarebbe bellissimo”
Michiel e Amber sperano di divenire i malati di progeria più longevi della storia e per questo si sono affidati anche a delle cure sperimentali che provengono dall’America.
Michiel aveva solamente otto mesi quando gli è stata diagnosticata questa malattia. I genitori volevano un altro figlio, volevano dare un compagno di vita a Michiel, ma avevano panico che potesse nascere con la stessa malattia del fratello.
I dottori in verità avevano rassicurato i genitori, avevano detto che non poteva accadere un’altra volta. Piuttosto la sorella di Michiel, Amber, arrivata otto anni dopo, nacque con la stessa malattia.
I 2 ragazzi sono dei grandi ottimisti e i loro genitori sono sempre al loro fianco. Gli auguriamo lunga vita, speriamo che il loro desiderio si realizzi.
[Credit image: Facebook/Ik ben michiel]